10 marca 2026 r. Ministra Zdrowia powołała zarządzeniem nowy skład Rady ds. Chorób Rzadkich. Członkiem Rady została Pani dr n. o zdr. Urszula Chrzanowska – konsultant krajowy w dziedzinie pielęgniarstwa pediatrycznego, która w UDSK pełni funkcję Pielęgniarki Oddziałowej w Klinice Pediatrii, Gastroenterologii, Hepatologii, Żywienia, Alergologii i Pulmonologii oraz asystenta dydaktycznego w Zakładzie Medycyny Wieku Rozwojowego i Pielęgniarstwa Pediatrycznego w Uniwersytecie Medycznym w Białymstoku.
Skład Rady tworzą wybitni specjaliści o wysokich kompetencjach merytorycznych w obszarze medycyny, diagnostyki lub systemowej opieki zdrowotnej.
Członkowie Rady pełnią funkcję doradczą i mają bezpośredni wpływ na realizację Planu dla Chorób Rzadkich. Proponują kierunek zmian w diagnostyce oraz wspierają proces tworzenia Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR).
Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, łączy je niska częstość ich występowania, która nie przekracza progu 5 chorych na 10 tys. osób. Diagnoza jest trudna i potrafi trwać latami. Wszystkie te choroby mają charakter poważny, przewlekły i często zagrażający życiu. Szacuje się, że w Polsce na choroby rzadkie cierpi od 2 do 3 mln osób.
Serdecznie gratulujemy!